Pozzuoli, Napoli – Lorenzo con una malattia rara non può andare a scuola perchè manca l’infermiere – La situazione riguardante Lorenzo, un bambino di 5 anni e mezzo residente a Pozzuoli, in provincia di Napoli, affetto da una rara patologia, è emblematica di una complessa questione burocratica tra varie entità istituzionali. Ecco un’analisi del caso:
- Disaccordo Interistituzionale: Sembra esserci una discrepanza tra l’Asl, la scuola, e il Comune riguardo alla responsabilità della formazione e dell’assistenza necessaria per Lorenzo. Mentre l’Asl attribuisce tale responsabilità alla scuola, quest’ultima sostiene che spetti all’Asl. Il Comune, d’altra parte, ha menzionato la formazione obbligatoria, indicando che sarebbe compito della scuola.
- Stallo Burocratico: Questa situazione di incertezza e mancanza di accordo tra le istituzioni ha lasciato Lorenzo in una posizione difficile, a rischio di dover abbandonare la scuola qualora non venga assegnato un assistente dedicato.
- Protesta dei Genitori: La problematica ha raggiunto un punto critico lo scorso 16 settembre, quando i genitori degli alunni del plesso Vittorio Emanuele dell’istituto comprensivo 4 Pergolesi di Arcofelice hanno manifestato la loro solidarietà a Lorenzo non facendo entrare i propri figli in classe. Questo gesto dimostra la forte preoccupazione e solidarietà della comunità scolastica.
- Impegno della Scuola per una Soluzione: Nonostante la promessa della scuola di lavorare per una soluzione, la madre di Lorenzo non ha ancora ricevuto risposte concrete, lasciando la famiglia in uno stato di incertezza.
Questa situazione evidenzia la necessità di una collaborazione più efficace tra le istituzioni per garantire che i diritti e le necessità di tutti gli studenti, specialmente quelli con esigenze particolari, siano adeguatamente soddisfatti. È fondamentale che queste entità lavorino insieme per trovare una soluzione tempestiva che permetta a Lorenzo di continuare il suo percorso educativo in un ambiente sicuro e supportato.
La situazione di Lorenzo, un bambino affetto da atrofia muscolare di tipo 1 (Sma), è estremamente complessa e richiede un’attenzione particolare. La madre di Lorenzo, Brunella, ha condiviso dettagli importanti sulla sua condizione e sulle difficoltà incontrate nel garantire l’assistenza necessaria a scuola. Ecco un riassunto delle informazioni fornite:
- Condizione di Salute di Lorenzo: Lorenzo soffre di atrofia muscolare di tipo 1, una patologia neuromuscolare rara che indebolisce tutti i muscoli, inclusi quelli respiratori e della deglutizione. Ogni mattina, richiede una terapia specifica per rimuovere i muco accumulati durante il sonno, per prevenire il blocco delle vie respiratorie e per esercitare i polmoni, che sono parzialmente non funzionanti.
- Necessità di Assistenza Specializzata: La condizione di Lorenzo richiede la presenza costante di personale specializzato, anche a scuola, per assisterlo adeguatamente. Brunella, avendo anche un’altra figlia piccola, non può essere presente a scuola ogni giorno.
- Incontro con l’Asl e gli Insegnanti: Brunella ha evidenziato la necessità di un infermiere specializzato e di una sedia a rotelle adatta per Lorenzo durante un incontro con l’Asl e gli insegnanti a settembre.
- Disaccordo tra Asl e Scuola: L’Asl avrebbe indicato che è responsabilità della scuola fornire l’infermiere, mentre la scuola ha affermato che spetta all’Asl.
- Risposta del Comune: A dicembre, il Comune ha suggerito che ci sia una legge che obbliga il dirigente scolastico a formare un insegnante per gestire casi come quello di Lorenzo. Tuttavia, Brunella esprime preoccupazione riguardo alla sicurezza e alla competenza di un insegnante non esperto in situazioni di emergenza, come un potenziale arresto respiratorio di Lorenzo.
Questa vicenda mette in luce la necessità di chiarezza nelle responsabilità istituzionali e la necessità di una rapida soluzione per garantire la sicurezza e il diritto all’istruzione di Lorenzo in un ambiente adeguatamente attrezzato e con personale qualificato. La storia di Lorenzo enfatizza l’importanza di un approccio coordinato e empatico da parte delle istituzioni per supportare le famiglie che si trovano in situazioni simili.
